Kim jesteśmy i jakie mamy wartości

Naszą wizją jest stworzenie warunków dla młodych osób z delecją 22q11, by mogły jak najpełniej uczestniczyć w przestrzeni społecznej, kulturalnej oraz zawodowej.

Historia fundacji i wartości

Nasza historia

Historia każdej z nas ma swój początek wraz z narodzinami naszych dzieci z Zespołem Delecji 22q11.  Z biegiem lat nasze dzieci stają się coraz starsze i każda z nas zastanawia się jak będzie wyglądało ich życie, gdy my się zestarzejemy lub gdy nas zabraknie.

Czy znajdą przyjaciół, którzy ich zaakceptują lub pokochają? Czy będą żyć w samotności? Czy znajdą pracę na miarę swoich możliwości czy nie będą w stanie podjąć się jej podjąć ze względu na swoje wyzwania? Czy będą w stanie żyć samodzielnie, zadbać o swoje potrzeby, wizyty lekarskie, leki? Czy też będą potrzebowali wsparcia osób trzecich przy zarządzaniu finansami, rachunkami i innymi wyzwaniami związanymi z życiem dorosłym?

Te i inne pytania zadajemy sobie od lat, często z niepokojem patrząc w przyszłość. W odpowiedzi na nie, zrodziły się marzenia i potrzeba. Marzenia o bezpieczną spokojną dorosłość naszych dzieci i innym dorosłych osób z 22q11. Potrzeba, by zrobić wszystko co w naszej mocy, aby stworzyć przestrzeń dla dorosłych osób z 22q11, w której będą mogli odnaleźć swoje miejsce w społeczeństwie, i uczestniczyć w nim na miarę swoich możliwości.

Wartości fundacji

• Transparentność - działamy otwarcie, przejrzyście oraz etycznie

• Zaangażowanie - pracujemy z pasją i całym sercem

• Wsparcie drugiego człowieka - pomagamy z empatią

• Akceptacja - szanujemy i rozumiemy

• Wdzięczność - doceniamy każdą pomoc

alina Kowalska

Jestem absolwentką studiów magisterskich na Papieskim Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie oraz studiów podyplomowych z Zarządzania na Uniwersytecie Warszawskim. Przez kilkanaście lat byłam nauczycielem w krakowskim liceum pracując z młodzieżą i realizując swoje zamiłowanie do sztuki i piękna oraz pomagania innym poprzez interdyscyplinarne warsztaty dla młodzieży.

Od wielu lat realizuję się zawodowo jako manager kultury współtworząc i koordynując liczne wydarzenia muzyczne w Polsce i za granicą.

Prywatnie jestem mamą trójki dzieci, w tym Hani z Zespołem Delecji 22q11, która otworzyła mnie na potrzeby i wyzwania młodych ludzi dotkniętych tym zespołem genetycznym.

elżbieta paczesna

Elżbieta Paczesna

Ukończyłam studia na Międzywydziałowym Studium Ochrony Środowiska na SGGW w Warszawie i przez kilka lat byłam związana z tą właśnie branżą. Punktem zwrotnym w moim życiu było pojawienie się na świecie naszego syna z zespołem Delecji 22q11. Wtedy codzienność osób ze specjalnymi potrzebami stała się również moją codziennością, czego konsekwencją było ukończenie przeze mnie studiów pedagogicznych i oligofrenopedagogicznych. Wciąż się rozwijam na kursach i szkoleniach z pracy z emocjami i treningu mentalnego. Od kilku lat czynnie działam społecznie, szczególnie na rzecz społeczności 22q11. 

Na codzień wraz z mężem i trójką wspaniałych dzieci mieszkamy w małej miejscowości pod Górą Kalwarią. Uwielbiam wszelką aktywność sportową, spacery po pobliskim lesie i dobrą książkę przy filiżance ziołowej herbaty. Gdy tylko mogę bywam w Tatrach, które pozwalają mi zatrzymać się i naładować baterie. 

Po sobie chcę zostawić świat trochę lepszym miejscem.

zarząd fundacji

mONIKA ZYCH

Przewodnicząca Rady

Cześć!
Mam na imię Monika. Mieszkam w małym miasteczku w Wielkopolsce wraz gangiem psów , kotów, kur i kaczek. Mam szczęście, ponieważ posiadam dwie kariery.
Pierwsza to ta związana z wyuczonym zawodem zootechnika. Mój typowy dzień to rozmowy z hodowcami, odwiedzanie obór, godziny na telefonie i za kierownicą.
Druga to bycie mamą dla 15-letniej córki Diany. Diana została zdiagnozowana pod kątem zespołu delecji 22q11 w wieku 6 lat i od tamtej pory robię wszystko, aby edukować siebie i innych na temat tego schorzenia.
Moja druga kariera daje mi niesamowitą moc do działania i ogromną satysfakcję, kiedy widzę postępy Diany. Są również te gorsze dni, kiedy przyszłość wygląda jak jedna wielka niewiadoma. Właśnie dlatego powstanie tej fundacji będzie ogromnym wsparciem emocjonalnym zarówno dla mnie, jak i innych rodziców. 
W wolnym czasie poświęcam się swojej pasji – motocyklom. Nic nie odstresowuje mnie lepiej niż weekendowa przejażdżka malowniczymi szlakami, samej lub z ekipą pasjonatów HD.

Katarzyna Jochymczyk - woźniak

Członek Rady

Na co dzień pracuję na Wydziale Inżynierii Biomedycznej Politechniki Śląskiej, gdzie zajmuję się analizą ruchu człowieka oraz nowoczesnymi metodami wspomagania diagnostyki i rehabilitacji pacjentów z zaburzeniami narządu ruchu. Łączę wiedzę inżynierską z pasją do psychologii i autentyczną troską o potrzeby pacjentów.
Ambitna, konsekwentna i cierpliwa – wierzę, że zaangażowanie i dobrze zaplanowane działania mogą prowadzić do realnych zmian. Prywatnie mama niezwykłego chłopca i żona wyjątkowego mężczyzny.

Kocham góry, dobrą książkę i pracę z ludźmi – zwłaszcza wtedy, gdy mogę dzielić się wiedzą i wspierać rozwój innych.

Katarzyna jurkowska

Członek Rady

Nauczycielka edukacji wczesnoszkolnej, logopedka, wicedyrektor szkoły podstawowej, od lat związana z Towarzystwem Przyjaciół Dzieci w Szczecinie.

Pasjonatka psychologii, astrologii i twórczyni astrologicznych mandali. Zakochana w przyrodzie, rzeczach i miejscach z "duszą".

Mama Gosi z 22q11 i Rafała.

Rada fundacji

dr hab. n. med. Beata nowakowska

Członek Rady Eksperckiej

Beata Nowakowska od 2001 r. zatrudniona jest w Instytucie Matki i Dziecka, od 2013 r. jako kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, a od 2025 roku jako pełniący obowiązki kierownika Zakładu Genetyki Medycznej. Odbyła staże w laboratoriach w Toronto, Nowym Jorku oraz Houston, w latach 2010-2013 pracowała w Centrum Genetyki Człowieka, Katolickiego Uniwersytu w Leuven, w Belgii. W 2009 r. uzyskała tytuł doktora nauk medycznych w zakresie biologii medycznej, w 2019 habilitację w dziedzinie nauk medycznych, a tytuł specjalisty laboratoryjnej genetyki medycznej w 2010 r. Od 2010 roku prowadzi badania naukowe mające na celu zrozumienie przyczyny zmienności fenotypowej w Zespole Delecji 22q11. Jest członkiem międzynarodowej organizacji 22q11, od 2022 jako doradca a od 2024 jako członek Zarządu Towarzystwa 22q11.

Jest laureatką 5 projektów naukowych dotyczących zespołu delecji 22q11.2, współautorką rekomendacji dotyczących tego zespołu oraz autorką i współautorką wielu publikacji naukowych. 

Rada ekspercka

DOKUMENTY

Statut Fundacji

Statut określa cele, zasady działania oraz strukturę Fundacji 22q11.

FUNDACJA 22q11

ul. Malachitowa 7/45

30 - 798 Kraków

KRS: 0001181742

NIP: 679 333 55 42

REGON: 542 148 450

Numer konta bankowego:

46 1600 1013 1779 3556 4000 0001 PNB PARIBAS

Tytuł: Darowizna na cele statutowe

Menu

Media społecznościowe